Støtte til søsken av barn med kroniske tilstander
Å vokse opp med en søster eller bror som har en kronisk tilstand kan være utfordrende. Det medfører også en økt risiko for å utvikle psykiske plager. Tiltaket SIBS – Søskenprosjektet er et kortvarig, gruppebasert tilbud for søsken i alderen 8-16 år, der de deltar sammen med en av foreldrene. Formålet er gi søsken kunnskap, foreldrestøtte og strategier for å håndtere egne emosjonelle utfordringer. Tiltaket er i den nyeste kunnskapsoppsummeringen i Ungsinn tidsskrift vurdert til å ha noe dokumentasjon på effekt.
Skrevet av Helene Eng, redaksjonssjef i Tidsskriftet Ungsinn
Indikasjon på positive effekter
Forsker og psykologspesialist Marianne Berg Halvorsen fra Universitetssykehuset Nord-Norge, står sammen med professor Camilla Lauritzen fra RKBU Nord, UiT, bak kunnskapsoppsummeringen om tiltaket i Ungsinn tidsskrift. I oppsummeringen fant de at det var gjennomført én norsk studie på effekten av tiltaket. I denne ble det funnet positive effekter for flere relevante utfallsmål. Studien var imidlertid gjennomført uten kontrollgruppe, noe som skaper usikkerhet rundt resultatene. Det gjør at man ikke kan vite sikkert hvilke resultater som skyldes tiltaket og hvilke som skyldes andre faktorer. Forfatterne av kunnskapsoppsummeringen konkluderte dermed med at studien indikerer at tiltaket kan være virksomt. På bakgrunn av dette, klassifiserte de tiltaket på evidensnivå 3 av 5 mulige, som et tiltak med noe dokumentasjon på effekt.
Ulike utfordringer
Barn med kroniske helsetilstander er en mangeartet gruppe med ulike typer vansker knyttet til kognitiv, motorisk og psykososial fungering. Det kan for eksempel være barn med autismespekterforstyrrelser, intellektuell funksjonsnedsettelse, cerebral parese eller genetiske syndromer. For noen kan det å ha en søster eller bror med kronisk tilstand bli en påkjenning i eget liv. De kan oppleve at foreldrene må bruker mye ressurser på barnet med funksjonsnedsettelser på bekostning av dem selv. De kan og oppleve motsetningsfulle følelser ovenfor sitt søsken. Helsetjenenestene har i dag et lovpålagt krav om å tilby mindreårige søsken informasjon og støtte. Tiltaket SIBS kan være en måte å imøtekomme dette kravet på.
Barn og foreldre sammen
SIBS kan tilbys familier fra kommunale tjenester som for eksempel fra lavterskeltilbud for familier, psykiske helsetjenester og skolehelsetjenesten. Tiltaket kan også tilbys via spesialisthelsetjenesten eller frivillige organisasjoner.
Tiltaket er organisert som et gruppetilbud som søsken deltar på, sammen med en av foreldrene sine. Barnegruppene består av tre til syv barn. Tilbudet består av 5 seksjoner der foreldre og barn deltar hver for seg i tre av dem, og sammen i to av dem. Formålet er å styrke kommunikasjonen mellom søsken og deres foreldre om diagnosen eller tilstanden og de følelsesmessige reaksjonene man kan få som søsken. Det skal øke barnets kunnskap og forståelse om den aktuelle diagnosen, bedre deres tilgang på foreldrestøtte og å bedre deres psykologiske håndtering. Det er to hovedtemaer i tiltaket; diagnosen og følelser. For begge temaene har barna og foreldrene en gruppeøkt hver for seg først, før de møtes i en fellesøkt. Alle øktene ledes av en til to gruppeledere. Som regel gjennomføres hele tiltaket i løpet av en uke.
Bedre kommunikasjon med foreldre
I Ungsinn sin kunnskapsoppsummering fant forfatterne at det var gjennomført en norsk effektstudie, to andre norske studier, samt at det var publisert en protokoll for en planlagt studie.
Effektstudien ble gjennomført som en pre-post-studie der 99 søsken gjennomførte SIBS sammen med en av sine foreldre. Deltakere ble rekruttert fra sentre/organisasjoner for sjeldne sykdommer og autisme-spekterforstyrrelser, cerebral parese, medfødt hjertesykdom og Downs syndrom. Effekter ble undersøkt tre og seks måneder etter at tiltaket ble gitt.
Forfatterne av kunnskapsoppsummeringen oppga hovedfunnet fra studien til å være bedring i kvaliteten på foreldre-søsken kommunikasjon over tid. Sekundære funn var bedring i søskens psykiske helsesymptomer og tilpasning til funksjonsnedsettelsen, samt økt kunnskap om funksjonsnedsettelsen. Forfatterne vurderte funnene til å kunnne være et utrykk for at tiltaket virker i tråd med intensjonen, men at mangelen på kontrollgruppe og høyt frafall gjør at man ikke kan konkludere sikkert på om tiltaket er årsaken til endringene. De mener at faktorer som placebo/forventningseffekter hos deltakerne og re-testeffekter også kan være forklaringer på noe av effektene som er funnet.
De andre norske studiene rapporterer at søsken og foreldre vurderte intervensjonen som relevant og nyttig. Protokollstudien som er publisert, beskriver en ny effektstudie som skal gjennomføres med kontrollgruppe. Forfatterne av Ungsin sin oppsummering mener at at denne kommende studien kan gi sikrere kunnskap om effekten av tiltaket, når resultatene blir publisert.
I kunnskapsoppsummeringen konkluderte forfatterne med at tiltaket er godt beskrevet gjennom manual og annet materiell, at det har en tilstrekkelig teoretisk forankring og at tiltaket har gode systemer for å sikre implementeringskvaliteten. De vurderte at effektstudien som er gjennomført gir indikasjon på at tiltaket er virksomt, men at effektstudier som inkluderer kontrollgruppe er nødvendig for å slå dette fast.
Implementeres fra Frambu kompetansesenter og Psykologisk institutt
SIBS er utviklet i Norge, og eies av Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo (UiO) i samarbeid. De tilbyr opplæring i metoden og har utviklet manual og annet materiell som støtte til den praktiske gjennomføringen. Opplæringen er foreløpig gratis.
Artikkelen er første gang publisert i Tidsskriftet Ungsinn 5.august 2023.
Tidsskriftet Ungsinn
Artiklene i tidsskriftet Ungsinn er systematiske kunnskapsoppsummeringer av hvor godt dokumentert effekten av ulike psykososiale forebyggings- og behandlingsmetoder for barn og unge er. Hver artikkel vurderer én metode, og konkluderer med en klassifisering i ett av seks evidensnivå.
5: Tiltak med sterk dokumentasjon på effekt
4: Tiltak med tilfredsstillende dokumentasjon på effekt
3: Tiltak med noe dokumentasjon på effekt
2: Teoretiske begrunnede tiltak
1: Godt beskrevne tiltak
0: Uvirksomme tiltak
Ungsinn er et elektronisk vitenskapelige tidsskrift som driftes av Regionalt kunnskapssenter for barn og unge, Nord ved UiT Norges arktiske universitet på oppdrag fra Helsedirektoratet og Barne- ungdoms- og familiedirektoratet. Artiklene skrives av forskere fra hele landet med særlig kompetanse innen barn og unges psykiske helse.
